Mijn dochter met het syndroom van Down wilde hardlopen - en het veranderde haar leven

‘Sinds Kayleighs geboorte heb ik alleen maar worst-case scenario's gehoord. Mijn benadering met Kayleigh is altijd geweest dat niemand je vooraf mag beperken.’

Mijn dochter Kayleigh en ik waren even zwaar toen mijn moeder haar tweede beroerte kreeg in 2012. In die tijd leefden we ongezond. Als alleenstaande moeder met een dochter met syndroom van Down en mantelzorger voor mijn moeder in Austin, Texas, ging ik meestal voor gemak. Het avondeten bestond vaak uit fast food en Diet Dr. Pepper frisdrank. Etenswaren die zo goedkoop zijn dat je er een hoge prijs voor betaalt.

Ik weet nog goed dat ik in tranen naast het bed van mijn moeder zat. We wisten op dat moment dat ze gehandicapt zou blijven, wat het risico op Alzheimer vergrootte. Dit was ook voor Kayleigh een klap in haar gezicht. Mensen met het syndroom van Down hebben 90 procent kans om op latere leeftijd Alzheimer te ontwikkelen.

Toen ik dit hoorde en mijn dochter zag, was het ons keerpunt. Kayleigh woog bijna 100 kilo en had een groot aantal aandoeningen zoals pre-diabetes, slaapapneu, een zeldzame aandoening van de bloedplaatjes die idiopathische trombocytopenische purpura (ITP) wordt genoemd, en hyperthyreoïdie die leidt tot de ziekte van Graves (te snel werkende schildklier).

De gedachte kon ik niet verdragen, dat mijn dochter ooit in een ziekenhuisbed zou liggen waarbij ik moest zeggen: ‘Het spijt me dat we hier zijn terechtgekomen omdat ik geen veranderingen heb doorgevoerd’. Het was tijd voor verandering. Zoals veel ouders in mijn positie, is het moeilijk om aan zo'n reis te beginnen. In het begin zeg je: ‘Mijn kind kan dit niet’, maar het is de ouder die het zichzelf niet ziet doen. Dat kun je op je kind projecteren. Sinds Kayleighs geboorte heb ik alleen maar worst-case scenario's gehoord. Mijn benadering met Kayleigh is altijd geweest dat niemand je vooraf mag beperken.

We hebben allemaal onze grenzen, wat we wel en niet kunnen. We werken heel hard om het maximale eruit te halen. Wat we niet kunnen, vieren we ook, en zeggen gewoon dat het iets is wat iemand anders moet doen. Kayleigh en ik zijn eerst begonnen met afvallen via WeightWatchers (WW). Via het puntensysteem haalden we als eerste kunstmatige zoetstoffen en bewerkte voedingsmiddelen uit onze voeding. Op zaterdag gingen we naar de boerenmarkt om vers fruit en groenten te kopen. Door de WW-app kreeg Kayleigh controle over wat ze at, en dat werkte het beste voor ons. Ze weet hoe ze haar voedsel moet scannen. Ze weet dat als ze een banaan eet, dat een betere keuze is dan koekjes te eten, want die gaan haar waarschijnlijk vijf punten kosten.

Tegelijkertijd profiteer ik ook van de veranderingen van Kayleigh. Als zij geen frisdrank drinkt, drink ik ook geen frisdrank. Ik zie deze levensstijlverandering als iets voor het hele huishouden. Ik denk dat dat een kritiek punt is, ze doet wat ze in het dagelijks leven ziet.

Wat ons in dit traject ook hielp, was om in een vroeg stadium al samen te hardlopen. Ik begon in 2012 met hardlopen, en Kayleigh begon met mij mee te doen in 2013. Ik had vaak het gevoel dat ik een moeder uit de hel was in dat prille begin - het was niet gemakkelijk. Soms ging ze midden in een wedstrijd steeds langzamer lopen. Het was haar manier om controle te hebben. Ik ging haar dan juist opjutten om sneller te lopen.

Uiteindelijk besefte ik als moeder dat ik er relaxter mee om moest gaan en een stap terug moest doen. Over het algemeen finishen we bij wedstrijden altijd als laatsten en daar zijn we goed in. Maar we worden beter naarmate we meer kilometers moeten lopen. Wat heeft geholpen is dat Kayleigh weet dat ze het moet verdienen om aan de volgende start te mogen verschijnen.

We doen al jaren mee aan de Austin Distance Challenge. Dit is een jaarlijkse serie van vijf tot zes races die in afstand toenemen, van vijf kilometer tot halve of hele marathon. Bij iedere wedstrijd moeten we binnen een bepaalde tijd finishen. Kayleighs eerste tien mijl, de derde wedstrijd van de serie, kostte ons bijna vijf uur. Dat was ver buiten de tijdlimiet. Dat betekende dat Kayleigh haar recht verloor om bij de volgende wedstrijd te starten.

We bleven stug doortrainen en uiteindelijk liep ze na drie jaar de tien mijl binnen de tijdlimiet. Kayleigh was zo opgewonden om een halve marathon te lopen. Dat lukte haar in 2017 bij de Austin Half in 2017. Ze deed dat binnen de tijd en voltooide daarmee de Austin Distance Challenge. De organisatoren stonden bij de finish haar op te wachten, met het jack dat je krijgt als je de serie uitloopt. Het moment dat zij haar het jack aantrokken, zullen wij nooit meer vergeten.

Ik ga niemand voor de gek houden; het is een strijd geweest. Maar voor mij is het niet anders dan voor ouders die iedere dag met veel gedoe hun kinderen hun medicijnen laten nemen. Het enige verschil is dat deze strijd voor mij een beter resultaat heeft. Kayleigh is gezond, is 36 kilo afgevallen, wat ze tot op vandaag volhoudt.

En er is meer. Kayleighs ITP ging in remissie, haar slaapapneu is weg. De ziekte van Graves is al vier jaar in remissie. Normaal gesproken hebben mensen met het syndroom van Down op 30-jarige leeftijd meer auto-immuunziekten die worden gediagnosticeerd. Kayleigh schreef zelfs een kinderboek over haar eerste halve marathon. Ze heeft een heel nieuw leven, en dat komt omdat we ons inzetten voor deze gezondere levensstijl. Acht jaar nadat we aan deze reis begonnen zijn, lopen we nog steeds halve marathons, en trainen we zelfs voor haar eerste marathon.

Voor mensen die zich in een vergelijkbare situatie bevinden of een soortgelijk leven voor hun kind willen, heb ik het volgende advies. Volg wat goed en gezond is voor je kind. Jij bent degene die er voor hem of haar is, jij bent de steun en toeverlaat. In het begin waren er een paar doctoren die zeiden dat halve marathons te veel voor Kayleigh waren. Nu zeggen ze dat niet meer. Vanuit de medische hoek zul je mensen tegenkomen die je het worst-case scenario voorschotelen.

Laat dat niet bepalen wat je kind kan worden. Om ze te steunen in hun persoonlijke groei moet je samen de reis aangaan, hand in hand. Je kunt ze niet zomaar je kind afzetten bij een dansstudio en zeggen: oké, hier is je dansles en over een uur kom ik je halen. Je moet echt meedansen, als je kiest voor hardlopen trek je samen de hardloopschoenen aan. Het is voor hen een afgelegde belofte maar ook voor jou als ouder. Ze gaan alleen zo ver als je ze vleugels geeft en ze daarbij helpt om de vleugels te dragen.

Volg Kayleighs hardloopavonturen op Instagram @seweagles91