Kara Goucher vertelt over de diagnose die haar leven veranderde

De Amerikaanse middellange- en langeafstandsloopster Kara Goucher kwam in 2008 en 2012 in actie tijdens de Olympische Spelen. Ze adviseert andere atleten en noemt zichzelf een 'obsessed runner'. Het afgelopen jaar worstelde ze met haar gezondheid. In stilte, tot ze op Instagram haar diagnose deelt.

Kara Goucher over haar diagnose

Onze collega's van Runner's World U.S. spraken met Kara over de weg die ze heeft afgelegd. Het interview is bewerkt en ingekort vanwege de leesbaarheid.

Een paar jaar voordat ze de diagnose dystonie kreeg, deed Kara Goucher er wat onderzoek naar. Ze ontmoette in 2018 Justine Galloway, die achteruit hardliep. Een creatieve truc om haar brein om de tuin te leiden. 'Ik herinner me dat ik zo onder de indruk was. We liepen helemaal langs het water naar de baan van de Universiteit van Colorado, deden een training en liepen vervolgens weer terug. Zij deed dat allemaal achteruit lopend.'

Goucher googelde de naam van Justine's ziekte, maar wist niet meer precies hoe het heette. Dysmorfie? Ze kwam er niet uit en vergat het weer. Tot november 2021, toen ze bij een neuroloog in de spreekkamer zat die ervan overtuigd was dat dystonie de oorzaak was van haar mysterieuze klachten. Die nacht, ze kon geen oog dichtdoen, typte ze weer 'dystonie' in in de zoekbalk. Zo kwam ze terecht bij dit artikel in Runner's World over 'runner's dystonia'. 'Eerst dacht ik nog: dat heb ik niet, wat hij ook zegt. Ik kom er wel overheen. Toen ik verschillende artikelen las, daalde het besef langzaam in. Veel kwam overeen op een manier die lastig te omschrijven is, zoals het begin van de ziekte en het gevoel dat het bij deze mensen oproept.'

Op Instagram deelde ze haar diagnose. Een paar weken later gaf ze meer uitleg in Runner's World U.S. Bijvoorbeeld over hoe haar symptomen zich ontwikkelden, de emotionele wissel die het op haar trekt en over waar ze op hoopt voor de toekomst.

Runner’s World: Hoe gaat het vandaag met je?

Kara Goucher: 'Het gaat goed. Toen ik het op Instagram zette, was ik opgelucht. Ik werd overweldigd door alle respons en verdween een week of wat zo'n beetje van de radar. Maar het gaat beter. Ik heb goede hoop dat er opties zijn en dingen die ik op de langere termijn kan proberen zodat ik meer van mijn lichaam kan terugveroveren.'

Je postte dat je in december 2020 ziek werd. Wat gebeurde er? En was dat het eerste teken dat er iets mis was?

'Dat was de eerste keer dat ik dacht dat er iets niet in orde was. Bij nader inzien realiseerde ik me dat toen ik voor de Houston Marathon in 2019 trainde, mijn trainers al zeiden dat mijn heup steeds inzakte. Waarschijnlijk is het toen al begonnen. Eind december wilde ik even een kort loopje in mijn planning persen. Ik viel flauw en werd bungelend aan de loopband wakker. Ik herinnerde me niets, maar mijn armen hingen langs dat bedieningspaneel.

Doordat de band was blijven doorlopen, was de huid compleet van de zijkant van mijn been afgeschuurd. Ik liet een electrocardiogram maken en dat zag er prima uit. Omdat ik bont en blauw was nam ik een paar dagen vrij. Toen ik het lopen weer oppakte, begon het allemaal. Het voelde een paar keer alsof mijn voet onder me wegglipte. Dan ging ik even op de stoep zitten om te kijken of er een blaadje onder mijn schoen zat.'

Dat klinkt als zo'n bizar gevoel. Kun je meer vertellen over hoe het voelde en hoe het zich verder ontwikkelde?

'Het duurde weken voordat ik het zelfs maar aan mijn man vertelde. Wat gebeurt er met me, dacht ik. Tijdens het hardlopen was ik niet in staat om rechtsaf te slaan. Het begon met die wegglijdende linkervoet om de paar kilometer en daarna werd het steeds erger. Op een dag maakte ik een rondje van 13 kilometer vanuit huis. Ongeveer halverwege kon ik niet meer op mijn voeten staan. Ik kieperde om naar links. Ik eindigde helemaal aan de linkerkant van de weg, auto's aantikkend.

Iemand stopte en vroeg of het wel ging en of ik een lift naar huis wilde. Ik zei 'Nee, nee, het gaat wel'. Eenmaal thuis vertelde ik mijn man Adam dat er iets aan de hand was. 'Ik word naar links getrokken en mijn linkervoet voelt alsof ik over ijs glibber'. Hij geloofde me, maar het is zo moeilijk te beschrijven. Dat hield een week aan. Toen ging ik weer hardlopen en viel terwijl ik een weg overstak, middenin het verkeer. Als atleet denk je 'ik zet gewoon door'. Maar op dat moment begreep ik wel dat ik een probleem had. Ik belde Adam. Hij haalde me op en zei 'Je belt nu je arts'.'

Op Instagram schreef je dat de weg naar je diagnose nogal hobbelig was. Hoe ging dat?

'De eerste keer dat ik mijn arts sprak, vertelde ik dat mijn opa en paar maanden geleden overleden was. Daarnaast zou ik gehoord gaan worden in de zaak tegen Alberto Salazar. Ik had zo veel stress, het zat vast tussen mijn oren. Ze zei: 'Dat weet ik niet, ik ken je al heel lang en je lijkt overal altijd wel mee om te kunnen gaan'. Mijn bloed werd onderzocht en alles zag er goed uit. Dus ze verwees me door naar een neuroloog.

Bij de neuroloog kon ik mijn symptomen niet oproepen, maar als hij me prikte met een speld voelde ik niets. Ik miste absoluut een deel van het gevoel in mijn benen, onder de knieën. Hij dacht dat ik een beklemde zenuw in mijn rug had of iets in mijn ruggengraat. Normaal gesproken doet dat pijn, maar hij dacht dat ik dat misschien niet voelde omdat ik een loper en een Olympisch atleet ben.

Ik spendeerde vier en een half uur in de MRI-scanner, mijn ruggengraat werd binnenstebuiten gekeerd. Het zag er prachtig uit volgens de neuroloog. Toen volgde er een hersenscan. De neuroloog zag afwijkingen en vermoedde multiple sclerose (MS). Een lumbaalpunctie in maart wees vervolgens uit dat er geen sprake was van MS.

De neuroloog zei: 'Weet je wat, ik denk dat je gewoon weer op pad moet'. Dus dat gebeurde. Ik forceerde mezelf en kon in juli 20 kilometer volbrengen. Wel alleen aan de linkerkant van de weg. Het lukte me nooit om rechtsaf te gaan maar verder voelde ik me weer relatief normaal. In august ging ik de medische molen weer in. Op een hersenscan zag mijn brein er nog precies hetzelfde uit. De neuroloog stuurde me naar evenwichtstherapie, wat niet hielp.

Op een dag kon ik niet normaal lopen. We brachten mijn zoon te voet naar school en ik merkte het niet eens, maar mijn man filmde me. Die video was cruciaal, want toen ik die aan mijn arts liet zien, zei ze meteen dat ik door iemand anders onderzocht moest worden. Zijn filmpje bracht het balletje aan het rollen. Ik ging naar een andere neuroloog en daarna naar een bewegingsspecialst, dr. Trevor Hawkins. Hij wist zo zeker wat het was: hardlopers dystonie. Een arts van de Mayo Clinic, dr. Eric Ahlskog, bevestigde deze diagnose.'

Waarom gebeurt dit? Wat zeggen je artsen daarover?

'Je bedrading raakt in de war. Elke arts die ik gesproken heb, vergelijkt het met de krampen in de handen die schrijvers en musici kunnen krijgen. Een deel van mijn vraag zich af of ik te veel hardgelopen heb. Maar ik heb samen met zo veel vrouwen gelopen die nog veel meer hebben hardgelopen en dat nog altijd doen.'

En de afwijkingen in je brein?

'Toen deze beter bekeken werden, bleken het niet dezelfde harde plekjes te zijn als bij MS. Bij mij zien ze eruit alsof ze er al heel lang zitten. Bovendien veranderde er niets op de scans tussen februari en september, dus ik hoef me er volgens de doktoren geen zorgen over te maken. Even voor de duidelijkheid, ik vertrouw alle artsen die me onderzocht hebben. Maar je raakt in de was van dit soort dingen. Misschien is het niets, maar als je achter een diagnose probeert te komen, denk je dat het misschien het puzzelstukje is dat de puzzel kan oplossen.'

Denk je dat stress je symptomen verergert?

'Kijk, ik probeer echt eerlijk te zijn naar mezelf. Ik weet dat stress effect kan hebben op je lichaam en ik weet zeker dat dat tot op zeker hoogte ook voor mij geldt. Maar er is geen specifiek moment geweest waarvan ik weet dat ik toen door een vreselijke tijd ging en het hardlopen slecht ging. Zo ging het juist niet. Toen het voor het eerst beter ging, ervaarde ik juist immens veel stress. Een dag nadat ik bij mijn oma was geweest viel ze en vervolgens is ze overleden, vijf maanden na mijn opa. Het was afschuwelijk. We kochten een nieuw huis. Ik liet mijn gezin thuis achter om langere tijd in Tokyo te werken.

Ik probeer erachter te komen wat nog meer van invloed zou kunnen zijn. Is het mijn menstruatie? Iemand vertelde dat koffie de boosdoener kan zijn en toen dacht ik 'mag ik nu ook geen koffie meer drinken?' Normaal drink ik 's ochtends en in de middag een kop koffie, maar ik probeer nu om de koffie te laten staan.'

Ik kan me nauwelijks voorstellen welke emotionele impact dit heeft. Hoe voelde je je?

'Op zeker moment werd me verteld dat ik misschien ALS had, een progressieve, dodelijke ziekte. Nu denk ik 'oké, je hebt zo'n geluk dat dat het niet is'. Tegelijkertijd was het hartverscheurend. Ik loop al hard sinds ik een klein meisje was. Al voordat ik wist dat ik er goed in was, was ik zo verliefd op hardlopen. Ik wist altijd dat ik eeuwig zou blijven hardlopen. Ik zou een tachtiger worden net als mijn opa en nog steeds naar buiten gaan voor een rondje. Daarom voel ik me een beetje bedrogen door mijn lichaam.

Een deel van mij is ook heel kwaad. Ik heb veel meegemaakt in mijn leven en ik vind dat ik veel opgeofferd heb om een betere plek te maken van de sport. En dat het nu dan van me afgenomen wordt, dat voel oneerlijk. Natuurlijk is het ook niet eerlijk als het iemand anders overkomt. Ik ben woest op het universum.

Maar het had nog erger gekund, toch? Het is een voortdurende cyclus van gedachten en gevoelens. Soms heb ik een goede dag en vind ik het geen ramp. Andere keren heb ik een hartstikke slechte dag en ik denk ik, gatver, ik wil gewoon buiten hardlopen zoals iedereen. Het is absoluut een achtbaan.'

Wat doe je om ermee om te gaan?

'Afgelopen herfst hielp een vriend me om een therapeut te vinden. Ik spreek haar eens per week. Toen ik de diagnose kreeg, heb ik de ogen uit mijn kop gehuild bij haar. Ze wist niet wat het was en moest het opzoeken, maar ze begrijpt dat het een verlies is.

Wat ook heeft geholpen is eerlijk zijn en de vrienden waar ik hecht mee ben toelaten. Ik ben ook op andere manieren gaan sporten, vooral op dagen waarop mijn coördinatie slecht is. Dan ben ik even afgeleid, in beweging en gooi ik er wat frustratie uit.'

Verschillende artsen hebben verschillende prognoses gegeven. Hoe zie jij je toekomst?

'Dr. Hawkins zei 'Ik kan je weer aan het hardlopen krijgen, maar het zal nooit meer zo worden als het was. Je kunt onvoldoende trainen om weer aan wedstrijden mee te gaan doen.' Ik heb hem verteld dat ik niet meer competitief hard hoef te lopen, die tijd is geweest voor mij en daar leg ik me bij neer.

De arts van de Mayo Clinic was veel conservatiever. Vanwege de snelheid waarmee de ziekte zich openbaarde en het feit dat ik dagen had waarop ik niet eens van mijn auto naar de supermarkt kon wandelen (iemand moest me een karretje brengen en dan ging het wel). Hij dacht dat ik een agressievere variant had en dat ik er niet de persoon voor zou zijn om niet meer naar de supermarkt te kunnen lopen. Hij had het niet per se mis. Ik denk alleen dat hij niet weet hoe ver ik wil gaan om het te proberen, snap je?'

Wat is nu je behandelplan?

'Mijn arts dr. Jill Olson schreef me Parkinsonmedicatie voor, benzatropine. Binnen een week voelde ik me beter. Ik had geen problemen meer met wandelen. Vanuit huis kon ik niet hardlopen, maar op trails voelde ik me stabieler. Ik kwam aan de 80 kilometer per week, twee of drie dagen buiten op de trails en de rest op mijn loopband.

De arts van Mayo wilde dat ik ander medicijnen zou proberen, levodopa/​carbidopa. Hij zei 'Het is ofwel een wonder, of het werkt niet. Geef het drie weken'. Ik heb het opgebouwd tot de maximale dosis en het werd duidelijk dat ik een stap terug deed. Ik had problemen met hardlopen en zelfs dagen waarop wandelen niet comfortabel was. Dr. Olson en ik zijn het erover eens dat ik het ga afbouwen en weer terugga naar de medicatie die leek te helpen.

De topatleet die ik ooit was in mij vind dat ik er alles voor moet doen om terug te komen. Ik realiseer me dat die houding niet werkt. Ik heb een langetermijnbenadering nodig. Het kan wel een proces van een of twee jaar zijn voordat ik exact heb uitgevonden wat voor mij werkt. Als eerste ga ik botoxinjecties proberen (injecties die de spieren in het aangedane been ontspannen). En als dat niet werkt, zijn er nog andere dingen die ik kan proberen. Er zijn zo veel dingen die andere mensen hebben geholpen.

Dat is waar ik nu sta. Ik heb het gevoel dat ik een goed plan heb - langzaam, weloverwogen, we gaan dit een tijdje proberen en ik ga heel goed opletten hoe ik me dagelijks voel. Dan kan ik zeggen of het werkt of niet en kan ik zo'n hulpmiddel in mijn gereedschapskist houden of het eruit gooien en wat nieuws proberen. Ik heb geaccepteerd dat ik nooit meer tig kilometers kan maken zoals voorheen. Maar mijn droom is dat ik gewoon vanuit mijn voordeur een rondje kan gaan hardlopen, zonder eerst naar een onverharde route te moeten rijden.'

Wat deed je besluiten om hier open over te zijn?

'Vanuit de Nayo Clinic ging ik vier dagen naar familie. Zij moedigden me aan om erover te vertellen. Zij hadden zoiets van 'Je weet nooit waar het toe zal leiden, je weet nooit wie zich ook zo voelt als jij'. Het afgelopen jaar leefde ik in twee werelden. De medische wereld vol zorgen over het hebben van een beangstigende ziekte en daarnaast mijn gewone wereld. Ik weet niet eens meer hoe vaak ik mensen waarmee ik zou gaan hardlopen heb laten zitten, iets heb verzonnen, dat ik ziek was of mijn hamstring bezeerd had.

Vooral na de second opinion die mijn diagnose bevestigde was ik er klaar voor om het publiek te maken. Ik was ook bang, want als je het eenmaal verteld hebt, moet je accepteren dat je het hebt. Ja, ik heb het, maar dan is het definitief. Adam vond dat ik het moest publiceren, hij dacht dat ik me beter zou gaan voelen. En eerlijk, dat is zo. Ik klikte op 'Delen' en voelde een enorme opluchting.'

Welke reacties waren van grote betekenis?

'Alle mensen die zeiden 'Ik kan me niet voorstellen hoe zwaar het voor je moet zijn'. Gewoon een beetje empathie. Dat betekende veel voor me, want ik denk dat we elkaar als hardlopers begrijpen. Het gaf me het gevoel dat ik ertoe deed. Mensen die met oplossingen komen: ik snap het en ik waardeer het. Ik maakte screenshots van zo'n 200 opmerkingen, omdat daarin een suggestie stond die ik op een gegeven moment wilde proberen. Maar ik waardeer de mensen die gewoon als het ware naast me komen zitten ook heel erg.'

Wat wil je zeggen tegen mensen die hetzelfde meemaken of ook tegen iets aanlopen waardoor ze de dingen waar ze van houden niet kunnen doen?

'Ik heb niet alle antwoorden. Voor mij is dit ook nog nieuw en ik probeer het nog uit te zoeken. Dus ik wil alleen duidelijk maken dat niemand moet denken dat ik een expert ben: ik ben alleen een expert waar het mijn ene ervaring betreft. Wat ik wel kwijt wil, is dat als je denkt dat je dit hebt een bewegingsspecialist moet raadplegen. Neurologen, artsen, ze zijn allemaal superslim, maar die bewegingsspecialist was voor mij de belangrijkste. Daarnaast, laat iemand een filmpje van je maken. Dat was het keerpunt voor mij. Adam filmde me op een heel slechte dag en kon dat aan iemand laten zien.

Bovendien, het is niets om je voor te schamen. Toen ik mijn diagose net had, schaamde ik me omdat het zoiets geks is. je been werkt gewoon niet meer, ik moet wel iets gedaan hebben wat dit heeft veroorzaakt. Maar dankzij de artsen die ik gesproken heb, weet ik dat dat niet het geval is. Ik wil dat iedereen dat weet: je hebt niet te veel hardgelopen, je hebt jezelf niet te veel gepusht, je hebt jezelf dit niet aangedaan. Je hebt gewoon pech en dat is waardeloos.

De hardloopgemeenschap is fantastisch. Ik ben nog steeds totaal weggeblazen door alle steun. We hebben allemaal onze worstelingen en mensen kunnen zich daar in herkennen, of het nou je linkerbeen is dat niet werkt of iets anders. De community is er voor jou, echt waar, en dat is iets speciaals.'